Gente como yo

Escuche y lea las historias de personas con nefritis lúpica en esta serie de entrevistas.

En esta serie de artículos puede escuchar a personas con nefritis lúpica y conocer su experiencia en cuanto al diagnóstico, tratamiento y control de los síntomas de la nefritis lúpica en su vida cotidiana.

Valerie

En 2006, Valerie era una enérgica estudiante de primer año de la Universidad de California, Santa Bárbara, que asistía a clases, trabajaba en el centro infantil, formaba parte de varios clubes, acudía a obras de teatro y conciertos y salía con amigos. Poco después empezó a sentirse cansada y tuvo fiebre alta persistente. En el peor momento de los síntomas, no podía caminar por el pasillo sin sentirse agotada. Luego la orina cambió a un color marrón oscuro, casi cobrizo, con espuma blanca. Llamó a su madre, enfermera colegiada, quien le dijo que volviera a casa inmediatamente. Fue hospitalizada y una biopsia renal confirmó las sospechas de los médicos: tenía nefritis lúpica.

El lupus es una enfermedad autoinmunitaria crónica que es más prevalente en las mujeres. La nefritis lúpica es una manifestación grave y potencialmente mortal del lupus que surge como consecuencia de la inflamación renal. El primer síntoma perceptible suele consistir en hinchazón alrededor de los ojos, las piernas, los tobillos o los dedos de las manos. Los casos graves pueden causar insuficiencia renal. En torno al 60 % de los pacientes con lupus manifestará una nefritis lúpica de trascendencia clínica, que es más probable que curse de forma grave en los estadounidenses de ascendencia oriental, afroestadounidenses y latinos.1

El sistema inmunitario de Valerie lo estaba «atacando todo», según ella. Acudió a varios médicos, participó en ensayos clínicos y probó diversos tratamientos. Al cabo de un par de años le fallaron los riñones y tuvo que someterse a diálisis cuatro días a la semana, seis horas al día, durante varios meses.

Para Valerie, la sensación de fatiga constante fue uno de los mayores retos de su enfermedad. Muchos de los amigos de Valerie no entendían la intensidad de su agotamiento y dolor. «El lupus tiene fama de ser una enfermedad «invisible». No puedes hacer nada, aunque aparentemente no tienes síntomas», señala. «Resulta difícil lograr el equilibro entre ser una persona joven y combatir el lupus. Tenía 21 años y estaba en diálisis; todo el mundo quiere que salgas y tomes algo y yo pensaba; no, quiero vivir».

Tras la diálisis y la participación en un ensayo clínico, Valerie comenzó a recuperarse y los médicos ajustaron sus medicamentos. En 2012, se encontraba en remisión, se había graduado en la universidad con una licenciatura en Gerontología y se dirigió al norte, al área de la bahía de San Francisco. Ahora, Valerie trabaja a jornada completa como coordinadora de un centro de enfermería especializada, al tiempo que realiza un máster en Administración de cuidados a largo plazo.

A pesar de pasar seis años de dolor y confusión, se considera afortunada, ya que muchos pacientes con lupus no reciben un diagnóstico exacto durante mucho tiempo. «Saberlo desde el principio fue increíblemente beneficioso porque mi supervivencia dependió de ello», dice Valerie. «Me siento muy agradecida. Hay luz al final del túnel».

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Referencias bibliográficas

 

1. Ramesh Saxena, Tina Mahaian and Chandra Mohan,"Lupus Nephritis: Current Update," Arthritis Research & Therapy, 2011, 13:240. doi:10.1186/ar3378

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