Menschen wie ich

Hören und lesen Sie in dieser Interviewreihe die Geschichten von Menschen, die mit Lupus-Nephritis leben.

In dieser Artikelserie hören Sie von Menschen mit Lupus-Nephritis und deren Erfahrungen mit der Diagnose, der Behandlung und dem Umgang mit den Symptomen der Lupus-Nephritis im täglichen Leben.

Valerie

2006 war Valerie eine lebenslustige Erstsemesterstudentin an der University of California, Santa Barbara. Neben ihren Vorlesungen arbeitete sie im Kinderzentrum, war Mitglied verschiedener Clubs, besuchte Theater und Konzerte und traf sich mit Freunden. Dann begann sie, sich müde zu fühlen, und hatte anhaltend hohes Fieber. Wenn die Symptome besonders schlimm waren, konnte sie nicht einmal den Flur hinuntergehen, ohne sich völlig ausgelaugt zu fühlen. Dann wurde ihr Urin dunkelbraun, nahezu kupferfarben, mit weißem Schaum. Sie rief ihre Mutter an, eine Krankenschwester, die sie drängte, sofort nach Hause zu kommen. Sie wurde ins Krankenhaus aufgenommen, und eine Nierenbiopsie bestätigte den Verdacht ihrer Ärzte: Sie hatte eine Lupus-Nephritis.

Bei Lupus handelt es sich um eine chronische Autoimmunerkrankung, die häufiger bei Frauen vorkommt. Die Lupus-Nephritis ist eine schwerwiegende, potenziell lebensbedrohliche Manifestation einer Lupus-Erkrankung, die durch eine Nierenentzündung bedingt ist. Zu den frühen Anzeichen zählen Schwellungen um die Augen, der Beine, Knöchel oder Finger. In schweren Fällen kann es zu Nierenversagen kommen. Bei ca. 60 % der Lupus-Patienten entwickelt sich eine klinisch relevante Lupus-Nephritis; dabei ist die Wahrscheinlichkeit schwerer Verläufe bei Menschen asiatischer, afro-amerikanischer und lateinamerikanischer Abstammung höher.1

Valeries Immunsystem „griff einfach alles an“, berichtete sie. Sie suchte mehrere Ärzte auf, nahm an klinischen Prüfungen teil und probierte verschiedene Therapien aus. Nach ein paar Jahren versagten ihre Nieren und sie musste sich über mehrere Monate an vier Tagen in der Woche jeweils sechs Stunden lang der Dialyse unterziehen.

Für Valerie war das andauernde Müdigkeitsgefühl eine der größten Herausforderungen ihrer Erkrankung. Viele von Valeries Freunden konnten die Intensität ihrer Erschöpfung und Schmerzen nicht verstehen. „Lupus hat den Ruf, eine unsichtbare Krankheit zu sein. Du bist zwar zu nichts mehr fähig, hast aber keine äußerlichen Symptome“, meint sie. „Es ist schwierig, jung zu sein und gegen Lupus anzukämpfen. Ich war 21 und Dialyse-Patientin – alle wollen, dass Du mittrinkst und ausgehst, aber ich dachte nur – nein, Ich will leben.“

Nach der Dialysezeit und ihrer Teilnahme an einer klinischen Studie erholte sich Valerie allmählich und ihre Ärzte passten ihre Medikation an. 2012 war sie dann in Remission, hatte einen Bachelor in Gerontologie und zog in die Gegend von San Francisco. Inzwischen arbeitet Valerie in Vollzeit als Koordinatorin der ärztlichen Beratungsstelle einer Einrichtung für Fachpflege. Gleichzeitig bereitet sie sich auf ihren Master im Berufsfeld Langzeitpflege-Verwaltung vor.

Auch wenn sechs schmerzhafte und konfuse Jahre hinter ihr liegen, so hat sie ihrer Meinung noch Glück gehabt, da viele andere Lupus-Patienten lange Zeit keine korrekte Diagnose erhalten. „Früh Bescheid zu wissen, war unglaublich wichtig, denn mein Überleben hing davon ab“, sagt Valerie. „Ich bin so dankbar. Es gibt Licht am Ende des Tunnels.“

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Literaturhinweise

 

1. Ramesh Saxena, Tina Mahaian and Chandra Mohan,"Lupus Nephritis: Current Update," Arthritis Research & Therapy, 2011, 13:240. doi:10.1186/ar3378

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